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Partita del Cuore con la Nazionale Attori a Nola (Na)

2009-03-21 14:52 by elfa (letto 535 volte)
- Vi comunico che il giorno Sabato 21 Marzo,alle ore 16 presso lo stadio Sporting Club via Seminario Nola in provincia di Napoli si terrà la prima Partita di beneficenza tra le All Stars e la Nazionale Attori a favore dell??ssociazione Famiglie Sma Onlus (Genitori per la ricerca sull??trofia muscolare spinale)......


Barbato De Stefano

Vi comunico che il giorno Sabato 21 Marzo,alle ore 16 presso lo stadio Sporting Club via Seminario Nola in provincia di Napoli si terrà la prima Partita di beneficenza tra le All Stars e la Nazionale Attori a favore dell’Associazione Famiglie Sma Onlus (Genitori per la ricerca sull’atrofia muscolare spinale).

Martedì 3 marzo alle ore 11 si terrà la Conferenza Stampa presso il Comune di Nola


Parteciperanno il Sindaco Dott. Felice Napolitano,Assessore ai Beni Culturali Sig. Arturo Cutolo, presidente di FamiglieSMA Dott. Renato Pocaterra che presenterà il libro “Oltre il naufragio” e per questa occasione verrà proiettato il cortometraggio Sala Buia di Barbato De Stefano.

Questo evento è Patrocinato dal Comune di Nola e dal Comune di Napoli.

La radio ufficiale dell’ Evento sarà Radio Punto Zero.

Alla Partita saranno presenti attori,attrici, calciatori e i ragazzi di Amici.

Sarà un giornata di spettacolo,di sport e di spettacolo. Il costo del biglietto sarà di 5 euro.

Grazie per la disponibilità Distinti Saluti Barbato De Stefano

Per info: 3385446651
cell. 3391855797
barbatodestefano@yahoo.it
www.myspace.com/barbatodestefano


L'evento potrà essere seguito in diretta streaming audio su www.anbruradio.org e video su http://www.illimitarte.com/Tv.html




Vi riporto infine un breve testo rispetto alla mission dell’associazione e alla caratteristica della malattia:

Famiglie SMA è un'associazione Onlus composta e gestita esclusivamente da genitori di bambini e da adulti affetti da SMA (Atrofia Muscolare Spinale); è stata costituita nel 2001 a Roma da un gruppo di genitori di tutta Italia.

In pochi anni l'Associazione è cresciuta fino a raccogliere alcune centinaia di famiglie, diventando un punto di riferimento in Italia e all'estero tra quanti si occupano, per motivi personali o professionali, di Atrofia muscolare spinale.

Nel complesso l'associazione ha già raccolto oltre 800 mila euro per finanziare la ricerca sulla SMA.

L'Associazione ha tre principali obiettivi.
- informare le famiglie sugli sviluppi della ricerca scientifica, sulle terapie disponibili (che sono solo sintomatiche, non essendoci ancora una cura), sugli ausili disponibili e sull'assistenza a cui hanno diritto da parte delle istituzioni pubbliche. La convivenza quotidiana con la malattia infatti, per le famiglie è estremamente difficile, e le informazioni in merito sono frammentarie o carenti, in parte a causa della relativa rarità della malattia.

- promuovere e finanziare anche in Italia la ricerca scientifica sulla SMA e sulle possibili terapie. I progressi nel campo della genetica hanno avvicinato notevolmente la possibilità che venga identificata una cura nei prossimi anni, ma servono finanziamenti ingenti. La relativa rarità della malattia, infatti, non incoraggia investimenti da parte dell'industria farmaceutica.

- promuovere l'organizzazione di sperimentazioni cliniche di farmaci e terapie promuovere la partecipazione degli enti di ricerca italiani alle sperimentazioni cliniche sulla SMA realizzate all'estero, anche risolvendo i problemi legali, burocratici e organizzativi connessi a tale partecipazione.

L'Atrofia Muscolare Spinale (SMA nell'acronimo inglese) è una delle più gravi e diffuse malattie neuromuscolari che colpiscono i bambini. La SMA è dovuta all'assenza di un gene che produce una proteina necessaria all'attività delle cellule nervose che inviano gli impulsi motori ai muscoli; i muscoli volontari (ad esempio quelli addetti alla respirazione, alla deglutizione e al movimento) subiscono così una progressiva paralisi.

È la principale causa genetica di morte per bambini sotto i due anni.
Non esiste al momento nessuna cura.

1 persona su 40 è portatore sano.
1 bambino su 6.000 nati vivi è affetto da SMA.

Si può stimare in circa 2.000-3.000 il numero di bambini e adulti affetti da SMA che vivono in Italia.

In quasi tutti i casi la SMA provoca la morte o l'invalidità completa.

La forma di SMA più diffusa è anche quella più grave, il tipo I, che spesso porta alla morte nei primi mesi di vita.

I bambini affetti da questa forma richiedono un'assistenza continuativa altamente specializzata: i genitori vengono addestrati nei reparti di terapia intensiva a gestire i bambini e, all'occorrenza, rianimarli.

Molto spesso il supporto delle ASL è fortemente inadeguato e l'assistenza, dopo la dimissione dall'ospedale, ricade interamente o quasi sui genitori stessi.

Contribuendo generosamente - Per la ricerca scientifica sulla cura per la SMA, puoi effettuare una donazione di qualsiasi importo tramite:

1) conto corrente postale n° 65702011 intestato a Famiglie SMA Onlus

2) conto corrente bancario n° 3417887 intestato a Famiglie SMA Onlus presso Unicredit Banca codice IBAN IT59X0300205208000003417887

3) con Carta di Credito on-line sul nostro sito www.famigliesma.org tramite SSL Banca Sella

4) con donazione tramite la dichiarazione per il 5xmille: codice fiscale 97231920584

Le donazioni effettuate tramite conto corrente postale o bancario sono fiscalmente deducibili al 19%, basta conservare la ricevuta del bollettino postale o del bonifico bancario (Decreto Leggen. 460 del 1997 sulle Onlus).



 
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